2023年的國慶連假在醫院度過,年初就已經排好住院的日期,這是第三次的開刀,部位是兩邊的肩膀。

不太會有人會曉得,我的肩膀一直受到蠻大的張力拉扯,對生活的影響頗大,包括失眠、駝背、筋膜沾黏等,疤痕的張力日夜無法擺脫,導致我習慣性聳肩,也較難好好放鬆

這次住院帶的書是《障礙政治》、《談病說痛》以及禾子的實習總報告,雖然因為太過難受根本沒有足夠的狀態可以閱讀,但即便只是翻了幾頁我仍覺得非常有意義


剛動完手術的幾個夜晚,挺讓人難熬的,身體正在適應新的張力,一方面切除疤痕讓張力變小,但手術縫合也因此讓身體更拉緊,肩膀的皮膚不斷被撕扯拉開的感覺

仔細梳理所感受到的疼痛至少有三種:手術縫合傷口的痛、身體張力拉扯的痛、原本的疤痕拉扯的痛疼痛的交互作用又產生更多更複雜難受的疼痛,如此經歷了幾個難過的夜晚。

難受的時候,自然而然就會想著自己的生命、自己的存在、擁有的關係、重要的他人,拼了命地擠出意義感來延續生存意志力

慢性疼痛也是慢性死亡的過程,無論是否有疼痛,我們都是向死而生地存在著。」我心想。


這次住院與前兩次不同,我想最大的差別在於自己的狀態並沒有完全掉下去,以往會感到自己很虛弱、被病理化、呈現很廢很被動的狀態,甚至自暴自棄(?),在絕望中找到一點希望的感覺。但這次不同的是感受到自己是被陪伴的、自己的存在是被肯認的

我想這樣的變化就來自關係上的轉變,禾子給了我很大的支持和動力,讓我更能與自己相處,正視自己的模樣,雖然仍在練習中,但相信已經進步了好多


住院期間,透過復健的過程,我也對於「被幫助」這件事深深有感

從無法自己下床、吃飯,漸漸復健到可以自己下床,每天都發現自己的身體越來越進步

我仔細地覺察自己的能力限制到哪裡:

「哪些是我目前尚未無法做到的?哪些是我目前有能力做到的,只是需要花費多一點時間?」

事實上這些事情在不斷嘗試中都是清楚的。

呼應《障礙政治》提到障礙者的自立生活,我認為不只是助人者要建立「幫助的界線」,障礙者當事人也要建立界線

即便「我需要幫助」是一個客觀的事實,但更重要的是,我可以決定自己要怎麼被幫助、要不要被幫助每一次都做出決定,這是身為當事人的自尊也是主體性的重要來源。因此,依然回到「為自己做決定即是成為自己」這件事


總而言之,手術算是挺順利的,目前也已經拆線,漸漸回到正常生活的軌道上(不可以再耍廢)。

儘管這樣的手術是一種不得不的辦法,畢竟無法完全切除所有的疤痕(醫生說我正常的皮膚太少了),但至少改善身體的張力,讓身體再繼續活個幾十年吧

特別想感謝禾子的陪伴,並且不斷告訴我疤痕的正向意義、告訴我我的身體是美麗的,於我來說具有非常龐大的意義,覺得自己的存在被肯定了;某種程度上,這也呼應障礙認同的精神,讓障礙不只停留在負面的意涵。

帶著這具身體、帶著與禾子的關係,我覺得自己擁有很多,因此感到幸福,也充滿希望。目前正朝著寫論文的方向,期望透過自身的生命經驗寫出一篇慢性疼痛的論文

無論他們怎麼說「這跟社會工作有什麼關係?」我覺得最本質上「受苦」對應到就是要被「理解」,疼痛對應到要被「照顧」。慢性疼痛者的世界長期累積令人失語的苦,助人工作者的使命不就是要貼近當事人的世界嗎?當然是有關聯的

就如同疼痛有時不一定有什麼偉大的意義,也不會有某個「開口」或方向性,我想我的論文也會是如此:

存在的本身即是意義;書寫的本身即是意義,這是於我身上貫徹始終的