在發出【聆聽疼痛】計畫之後,目前共有15個人願意分享自己的疼痛經驗,我已經訪談五位受訪者。一開始帶著忐忑的心情進行訪談,雖然不知道蒐集這些疼痛經驗之後我可以做什麼,但仍然硬著頭皮繼續進行。

實際上進行訪談的時候,我感受到每個人用自己私密的、受苦的經驗現身,那是對我來說非常珍貴的一件事,尤其是對我這位陌生人訴說自己的疼痛。在某些時候,我會以自己疼痛的經驗回應或討論疼痛的模樣究竟是什麼,即便我們的病症完全不同,卻多少能以「疼痛者」的身份產生一點共鳴,真的很神奇

僵直性脊椎炎、心臟辦膜疼痛、嚴重的生理痛、貝西氏症、未知原因的疼痛,受訪者們分享的疼痛對我來說都是獨一無二的生命經驗,面對多樣的病苦,我很希望自己盡量保持接納的聆聽態度。在這些受苦經驗裡頭,是用血淚編織而成的經驗,是無數個疼痛感受累積而成的自我。有時候我知道自己的聆聽很有限制,光是要聽懂病症如何影響人就要花一些時間,遑論要能好好同理

不同的疼痛經驗始終是一道高牆,阻隔了受苦者與這個世界。我想,疼痛經驗必然帶來一種孤立感,那是當事人要獨自去面對的,無論有再怎麼好的醫療、怎麼多溫暖的人際支持,始終是受苦者需要去承受、對抗、適應、站立。

最後想分享,我邀請了每一位受訪者試著用隱喻去描述自己的疼痛經驗,無論是微觀作用在身心上的,或是鉅觀作用在人生當中,疼痛究竟是什麼樣子呢?昨天的受訪者提到:

「在某個程度上,我覺得這些疼痛經驗,很像是一座被壓縮在小小水晶球的迷宮,它有一些自己的樣態,是交織的、複雜的,但是又是被高度壓縮的,以致於,蠻多時候會經歷到某一種孤獨,好像即便是跟你最親近的人,也不太能真的認知到,你到底在經歷什麼事情,但它的密度可能又是很高,質量很有份量。」

「就某個層面來說,當你把這一切都經歷完之後,某個程度上的確是一個負擔,或是痛苦的事情,但是它到某個階段之後,就會發現它美麗的地方。我覺得很像迷宮,他是很被壓縮的。」

「為什麼會用壓縮來形容呢?那是個什麼樣的意象呢?」

「一方面可能是一個當下要經歷很多事情,這個可能是一種壓縮。另一種是,在日常生活中是不太有機會把它舒展開來,不太有機會跟很多人說,不太有機會跟很多人全面說,可能可以說一點點,要獨自懷著一個秘密的感覺,在一個時間內要經歷很多。」

近況分享如上,謝謝願意分享疼痛經驗的受訪者們,也謝謝協助分享這個訪談計畫的朋友們、認識的人、不認識的人。進行這個計畫比我想像中還要耗費力氣,原因是要不斷觸碰那個疼痛的經驗,無論是自己的、他人的,我知道用語言說出那些疼痛的過程會有不舒服,自然而然想抗拒。因此,有時候我感到疲憊或消極,那是很真實的心情

我不知道自己還可以做到什麼程度,也不知道最後的成果是否真的如心目中所想。但,想謝謝所有支持著我的人,告訴我這件事很重要、很珍貴的人們。相信那些支持會形成一股很棒的動力繼續讓自己好好行動下去。