為了9/26的職場評估，開始了兩位會員的訓練。 兩位會員個性正好相反，會員J很急躁、缺乏耐心，但手腳速度快；會員F則是過於細心仔細而速度過慢。那天正好一紅一藍的衣服搭配！ 在出餐日的框架下，要求他們要彼此合作完成蚵仔煎這道菜，期望可以互補彼此的個性。至少那天有順利完成且不差。 會員J在面對就業前準備時，不斷回想起過去做清潔的失敗經驗，動力不穩定。但我知道只要他願意，是可以做到的。 一開始告訴他要穿鞋子，隔天穿鞋不穿襪；再隔天多了襪子正要稱讚時，卻是破到不行的襪子，有點荒謬好笑
會員F一直都是懶懶散散的狀態，感覺這個人沒什麼慾望、沒什麼動力。積極各種方式激起他的動力他也只是會心一笑。 為了準備隔天大學生的參訪，今天整理他來會所的經歷。他一樣說當初來會所就是來「殺時間」， ：「那現在呢？」 ：「也是殺時間。」 我繼續追問半年前來會所是為了「殺時間」，現在來會所也說是「殺時間」，兩者有沒有什麼不一樣？ 從這個角度討論下去，就發現更多重要的價值，例如：與餐飲部會員的人際關係互動、原本怕恍神不敢騎腳踏車也嘗試做到了。 在盤點來會所的變化時，透過基本的時間軸以及重大事件，以白板為溝通和具象化的工具，藉此讓會員F可以更具體回觀自身經歷，共同發掘他的成長與變化！ 當天討論完，感覺彼此的關係變靠近了，他還約我一起下班搭捷運。 重點是，當會員F要下車時，主動說了「明天見！」 一直以來都是我在說這句，期望明天還能見到會員來會所，沒想到是會員主動這樣告訴我，有一種角色互相對調的感覺，好有趣。 隔天，會員F不僅獨立完成了三卷玉子燒，也順利報告了自己來會所的經歷。 這種前一天才準備、隔天就能上場的經驗也是不容易。
會員J是一個非常急躁、脾氣不好的人，平常會透過剪紙、寫字或泡泡紙來紓壓，但一邊碎碎念，那天在路上看到泡泡紙他甚至直接衝過去撿起來按。是個常常處於生氣狀態，也在到處發洩情緒的人。 初次認識會員J時，我誤以為他是非常會煮飯的人，因為他經常自稱是餐飲部的元老會員、諸葛亮，強調自己記性很好，可以一心多用，實際上他的確展現出積極的態度做清潔打掃與洗碗等會務工作，而且會認為其他會員做事速度太慢。 更進一步的瞭解後才知道，原來他不會做菜，或是說對於做菜十分缺乏信心，但他明明就在餐飲部那麼久，甚至前期是最穩定出席的會員，曾經按照食譜做了好幾道菜，我覺得這實在說不過去。 星期二，趁著工作日的空檔，我硬是推著會員J隔天要來練習咖哩雞，其一是因為這是他曾經做過的料理，其二是咖哩真的是非常容易的一道菜，要失敗也是蠻困難的，於是決定用力推下去，先從食譜、教學影片開始。但我發現他真的碰到烹飪就會退縮，因為一直以來他都在餐飲組主要認領清潔的工作，對烹飪這件事充滿不確定性。 我的應對方法是，每當他退縮就嗆他「你不是說是諸葛亮？諸葛亮只有這點能耐嗎！」一步步想讓他要為這道菜負起責任，要從頭到尾來完成咖哩雞。 星期三，把握練習日的機會，我要會員J做咖哩雞，他卻突然又說自己不會做，即便前一天看過數十次教學影片，他還是會回應說「忘了！」。對於這種抗拒的態度，我還是打算慢慢推他成為這道菜的主廚，分配大家備料（最後他有妥協接受副主廚的稱呼），因為我判斷他是缺乏信心而非不會做，即使按照記憶或是吃過咖哩飯的經驗多少都能知道。 會員J事前曾提出想要用「作弊方法」，也就是開著影片在旁邊，看一步、做一步。但完全被我禁止了，因為我覺得他才沒有那麼爛。而且咖哩這種料理就是切一切、炒一炒、統統丟進鍋子裡熬煮，技術性根本很低。 結果，實際做咖哩雞的過程，可以感受到會員J同樣充滿不確定與不自信，但也是在這種不確定中慢慢小步向前，把所有材料切一切、炒一炒、再去煮成咖哩。很荒謬的情景是，每當有碗盤要清洗的時候，會員J立刻用很快的速度要去洗，但此時我也馬上去搶著碗盤來洗，讓他繼續負責料理。最印象深刻的是，當他把咖哩塊放下去後，立刻要轉身要去丟垃圾，而我從他手上把垃圾搶過來，真的是用搶的方式，因為他緊握著那個垃圾，好不容易才搶過來。 最後，當會員J順利做出咖哩雞之後，明顯感受到壓力和擔心變小了，我邀請他拍照留念，竟然馬上從面無表情轉變成笑容，然後還比出愛心。 希望這樣強硬推動他擔任副主廚可以帶給他一點成就感，鬆動那個不自信。 感受到會員J手中緊握垃圾的力道，讓我覺得，他之所以那麼拼命做清潔，是為了維繫自己在餐飲部的地位，有所貢獻，同時也在掩飾自己對於烹飪的不自信。 他經常搶著做清潔或是自認為清潔就是自己該做的事情也可以被視為一種自我保護訪視，背後當然涉及他的生命經驗。我認為會員J並非沒有能力烹飪，只是面對太多資訊會不知道如何操作，也難以做出決定要按照哪種方法去做。 這段時間在餐飲組做了不少操作，除了重新設計白板之外，還有培養做事很慢的會員F學會玉子燒，也漸漸看清會員J的生存模式。 我覺得，建立關係之後，好像可以更看清楚一個人的模樣，他一路以來是如何生存下來的，存在什麼盲點、生命的議題，才比較能掌握這個人的利害關係。當然，這中間也會有實驗性的嘗試，拋出一些話語，觀察他有什麼反應。 覺得在會所工作真的很需要高敏感，會員J表面上看起來很積極願意做清潔，但實際上在掩飾他對烹飪的不自信，當我要搶著要丟垃圾時他也不願意放手。那種緊握的力道真的很深刻，彷彿在吶喊緊握著僅存的尊嚴。
工作一個月了，算是蠻順利的適應，喚起很多實習的經驗，現在才知道當時的經驗那麼珍貴。 新工作剛開始，就挺有意識地想重新設計工作日、白板、掌握節奏動力的方式。雖然是第一次這麼做，但我的實習經驗給我一種「應該要長這樣子才對」的感覺，就漸漸推動下去。 以下是幾個工作筆記與反思： 一、以周為節奏 我發現許多會員的時間概念薄弱，對於未來常常有不確定性，就連明天是否出席都感到擔心。當然，這也是和睡眠品質和早起困難有關，但保持開放，即便睡過頭也可以下午前來。 我開始先以周為單位來抓節奏，建立會員在會所以及日常生活的軸線，了解他的生活。盡量要求提前確認下週的出席狀況，進一步知道為什麼沒來、沒來那天在做什麼。可能是回診或想休息，藉此又可以有新的話題聊下去。 從日、月、年，不同的時間尺度去看可以導出不同的節奏。 二、給一點壓力是可以 同樣在出席方面，上週碰到會員說想減少來的天數，我選擇用討價還價的方式，讓他可以把抵達會所的時間訂下來，不一定要是幾點幾分，也可以是個區間，重點是要他自己講出來，形成承諾。 ：「你上週常常來但是不定時，現在想減少天數，那就要訂下來的時間，可以是一個區間，但你要自己訂，這樣才說的過去吧！」 當把日期時間都寫上白板時，會員忽然說「有壓力」，進一步問下去，他自己說「現在突然變得認真起來的感覺」。結果，隔天會員甚至比訂下的時間更早來。 三、職員弱的時候，會員忽然變強 前幾天因為玩投籃機太激烈，導致小腿酸痛到行走有困難。打掃的時候，會員反而主動詢問我是否需要協助，需不需要扶我，瞬間有一種角色對調的感覺。但我很傲嬌地說：「我不需要！！」 我發現自己弱掉的時候，反而會員變強了，忽然變得很有能力，平常可能反應和動作都很慢，但當我弱掉的時候又主動願意協助我，很溫暖。 四、討價還價的能力 我發現討價還價的能力很重要，在建立關係後，有時就會以此為基礎進一步工作，不免俗地會用一種討價還價的方式推進。例如：凹會員前一天先訂餐，藉此增加隔天來會所的機率，聽起來很合理，但仍在實驗中。 這種討價還價理想上可以慢慢推進、鬆動一些東西。這可能也是我以前觀察到「很三八」的特質吧！ 五、修改白板會務工作 由於人數較少，這段期間我一直想要把會務工作簡化，不然自己看了都覺得庶務超多，看了就好累。希望視覺上可以讓人感覺沒那麼有壓力、沒那麼累、沒那麼耗費時間。目前實驗下來，工作都還是順利完成的。有些工作是原本分的太細，我就把他結合起來。 六、運用白板來會談 實習期間就很憧憬工作者可以將白板作為會談與溝通的工具，且讓會員共同參與。沒想到來沒幾天就有做到這件事。（雖然同事們好像大多習慣用口頭對話的方式而已） 會員講的、或是工作者講的常常都是好抽象的東西，或是有時為了凸顯個人心理的矛盾，於是運用白板。其實也是蠻單純的，講抽象的概念或是想法寫上去，漸漸就會有更多的想法，或是看出矛盾和不一致的地方。 最感動的莫過於，我寫一寫之後，會員自己上來補充，有一種他也肯定、同意了白板上的內容的感覺。 七、帶著實驗精神不斷嘗試與行動 總結來說，雖然我有一些想法和靈感，覺得應該這麼做，但我也很難站在全知的角度說服其他人「這麼做絕對正確」。我只能帶著實驗精神不斷嘗試與行動，發生錯誤或失敗就再次修正行動。完全又想到《行動研究》那門課導讀了《行動科學》這本書。 從目前的結果來看，實際上有些會員的確在一些推動下出席變多了，雖然也很難說上述這些方法的效果佔了多少成分就是了。 最後，很高興自己沒有被當作什麼都不會的人，也會很高興自己能有一點貢獻。勉勵自己要保持好奇與開放，但同時對事情的好與壞，中性一點看待。這點也呼應最近在研究與練習「呼吸」這件事，回到最根本的一呼一吸中，找回身體/存在的感覺。
依烯是筆者的好友，在本文以當事人的身份談論自傷疼痛。 「從十四歲開始，當我感到自責、鬱悶沒辦法排解時，會用這個方式抒發我的情緒，會感覺很真實，感覺痛是真實存在的，心中的痛被具象化了，因為我真的受傷了，不是在那邊無病呻吟，是真的流血、手掌瘀青。自殘可以讓我感到安心，感覺憂鬱的情緒可以被接受，我是真的痛、真的受傷。」 「當我受傷可以得到某些關心，雖然可能還是藏在衣服底下，但其實是希望有人發現，然後可以問我說怎麼了。」 「有一陣子跟家人處得很不好，看著手腕的鮮血流出來，覺得變乾淨了，身上一部分的血流掉了，那是很早期的想法。我怕有一天會真的弄死自己，因為真的就像一個誘惑一樣，像一個很巨大的黑洞，會一直吸引你過去…」 「要夠嚴重才能讓人知道這個嚴重性，不想讓人覺得像狼來了的孩子，必須要一次比一次更嚴重，第一次是狼了來了，第二次可能是很多隻狼，第三次要燒村莊。」 Q：「透過這樣的方式來感受到自己的存在嗎？」 ：「不太一樣。存在感跟存在，是不一樣的，存在感就像剛剛說的引發關注，有人關注我的時候存在感提升。但存在這件事本身，因為我不確定我是否存在，有時候我覺得自己很空虛、很飄渺，我抓不到地，抓不到自己，我必須要藉由疼痛這件事，確認自己的存在。當我看到血流出來的時候、看到急診的護理師拼命在救我的時候，那一瞬間就會突然意識到，我的生命是有意義的、我的存在在世界上是有價值的、我是一個活生生的人。」 Q：「像是一顆跳動的心臟？」 ：「不太一樣。看著這個心臟在跳，不確定是不是我的心臟，所以必須去戳一戳她、捏一捏、用力掐她，這時候連結我的身體，意識到這是我的身體。」 Q：「用隱喻來講的話會怎麼形容呢？」 ：「每當刀子割下或吞藥那瞬間，就很像種下一顆種子，種子是會生根的，所以同時能夠讓我，感覺到自己是被牢牢抓住的，是很深刻的體認到自己的存在，也可以往上長出強壯的樹苗，然後很大聲地喊著，我存在在這裡。」 「我覺得這是我的疼痛會有的樣子，是我自己種下來的，一切的一切都是要向內或向外告訴這個世界，告訴自己我存在，一種踏實感，扎根，扎痛，種子裂開的時候也會是疼痛的，那個種皮被撕裂的時候，那個胚芽在冒頭的時候，各種各樣的都是在撕扯，他們都拼命想要長成他們想要的樣子，要很用力地扎。 「疼痛本身就是為了要證成自己的存在，證明自己的存在這件事，又是要利用疼痛，具象化的痛覺。疼痛與存在的交互關係…必須要疼痛才感受到自己的存在自己必須存在才能感受疼痛。」 「麻木的時候感受不到自己存在，可是割下去那一刻就感受得到痛覺，靈魂回到身體裡，所以用痛這件事來讓自己存在，然後存在之後就感覺得到痛，所以用痛這件事感覺到我已經存在。」 「那一瞬間發生很多事，這件事有很多意義。」 相關文章 00撿拾疼痛的碎片 01成果發表 02僵直性脊椎炎 03未知疼痛 04生理期疼痛 05貝西氏症 06腰部肌肉纖維化 07胃痛 08腕隧道症候群 09心臟瓣膜疼痛.md 10自傷疼痛
當你的手忽然開始麻痺疼痛，會對生活造成什麼影響呢？因不明原因發生神經壓迫，導致手部無力、發麻、無知覺、灼熱感的水母雲，經歷左右手交互發病，當左手好了又換右手發病，這樣的困擾已經持續三年多，後續也引發失眠等問題。 「我的話三次發作都是麻，起初是完全沒有知覺，完全無法感受到那隻手的感覺，左手是大拇指、食指、中指、無名指的一半，這樣子延伸下來到手臂、手心，差不多到手腕部分，都是沒有知覺，沒有辦法出力，連一支筆都拿不起來，沒辦法控制手指跟力氣，也沒辦法併攏手指或彎曲手指。」 「左手一開始是吃一年半中藥，持續到觸覺恢復，到後面快好的時候換右手就麻痺了，右手就因為神經壓迫的關係去開刀，開減壓手術。右手開完刀以後還是會麻，因為不會好那麼快，我不確定壓迫這樣是有損傷，但斷掉的話一個月只有幾公分這樣回覆，總之會很慢，醫生那時跟我說大概一年半才會完全好。」 Q：「這些疼痛或麻痺會怎麼影響生活呢？」 ：「我每一次壓迫的時候，其實摸到東西都會很刺激，所以說我就會不想去摸到任何東西，我不摸的時候已經又痛又麻，摸的時候又感覺到更痛，我就開始慢慢減少生活上的活動。」 Q：「要怎麼形容那種麻痺到疼痛的感覺？」 ：「其實我很難形容痛是什麼樣的痛、麻是什麼樣的麻，因為他是在皮膚上面，而且一直在變化，可能在手指這邊是麻，但另一邊變成痛，然後加上左手還有灼熱感，很多混合的感覺一直在身體裡遍佈，即使我想睡覺還是會一直感覺到，完全沒辦法阻止這樣的感覺，不想去感知了還是一直被通知到。」 「麻到痛，也有灼熱到痛。左手灼熱的話，可以想像燒傷時，那片皮膚是火辣的感覺，麻的話比起灼熱，他的強度會再降低一點，可是白天的時候還可以，可能是我忍下來，我忍一段時間之後會受不了。用比喻的話，比較像是一個細小的噪音，可是一直在響，很多時候想要忽視他，可是到後面沒辦法忽視。」 Q：「疼痛帶來的影響？」 ：「就是有想到說，一個是身體上的痛讓我很難受，一個是我看到身體做不到的事情也讓我很難受，就像剛開始沒辦法用餐具吃飯，叉子湯匙筷子都握不住，我那時候是用左手握住，比較難夾的家人幫我。」 「那時候還沒休學，碰到鍵盤都很刺痛，那每個知覺都很陌生，手碰到鍵盤好像沒碰到，而且手會抖，看到這些景象讓我很鬱悶。」 「在我剛開始不能做事情的時候，我手幾乎不能做事情的時候，那時候發洩情緒的方式 一個是運動、看書、睡覺，不然就是哭出來，那時候我發現我什麼都不能做，那個風，不管怎麼跑，身體是熱的，手還是冰的，戴手套也一樣，有點像要凍傷的感覺。碰到書本的話，明明是平滑的紙，但覺得沒辦法一直用手摩擦。 「睡覺也沒辦法睡，一開始吃止痛藥，普拿疼沒效，也吃過安眠藥，可是只要翻個身，手移位時就會有感覺了。因為長期都沒辦法好好睡，後面有點恐懼，害怕睡覺。」 「心情上的話也變得蠻多的，因為很多是都沒辦法靜心做，我現在又休學，所以有一段時間比較不常出門，比較不常跟家人或朋友交流，因為很難形容，很難去講自己的感受。」 Q：「緩解＆面對疼痛的對策？」 ：「一開始我都是先去附近走走，不管是路上、街上或公園，再配合到手的痛感比較能夠，不知道是適應了還是真的有下降，我就開始看書學習，控制自己的思想還有情緒，包括說正念思考方面的書。」 「另外的話，偶爾還是會去整理一下房間、整理資料那些的，因為發現說我很需要去控制自己的想法，控制自己的情緒，我覺得也算是這個病帶來，應該算是唯幾個的好處吧。因為像抗壓性那些學校都沒有教我們，如何去處理跟緩解，但是任何東西都是需要去學習的，然後再怎麼樣把自己恐懼降到最低也是需要去練習的。」 Q：「試著用隱喻來描述自己的疼痛會怎麼描述？」 ：「這是我好久以前寫的，那時候寫在備忘錄裡面…」 「這裡好像有許多的心臟嵌入在側邊，在兩側的壁面上有一顆顆半突出著，數量密密麻麻的嚇人，它們在活躍的跳動，在壁面向外伸縮，沒有軀體也沒有頭顱，它們沒有意識，但它們奮力的跳動，好像有了生命，有些能夠向外到二米而有些只能到10釐米，每一顆心臟都是看起來很又醜又怪異，它們身上佈滿黏稠的液體，有點像是癩蛤蟆背上的那種黏液，而心臟顏色是鮮明的紅色，紅色像是有警示的意味。它們雖然外表看起來可怕，但它們不會傷害人，只是長的很醜。其實，它們都曾經是我的一部分，他們沒有傷害我，但我厭惡它們，我祈禱它們有能死亡的一天，所以我對它們感到悲哀又內疚，但我不想再看到它們了，結束這場夢吧。」 相關文章 00撿拾疼痛的碎片 01成果發表 02僵直性脊椎炎 03未知疼痛 04生理期疼痛 05貝西氏症 06腰部肌肉纖維化 07胃痛 08腕隧道症候群 09心臟瓣膜疼痛.md 10自傷疼痛
從小學五年級就經常胃痛的Hao，已經和疼痛相處超過十年，求學期間就經常因為胃痛而無法上學，一直到出社會也曾因身體不好中斷工作，轉換環境到森林小學工作。在森林小學的環境，接觸大自然有讓Hao感到好轉並引發自我覺察，瞭解到胃痛與情緒有關。 「到這兩年才會察覺到焦慮這件事，焦慮跟身體的緊繃都有關，沒有察覺到身體的焦慮，偏向慢性憂鬱症的狀態，我之前也有猶豫要不要去身心科，但一直沒有去做這件事。」 「我也有察覺自己並不期待自己痊癒，但我最近的正在經歷的過程是，我發覺察覺到這些東西有關連的，我試圖用諮商、中醫、按摩、精油來控制我的不舒服，現在會有一種感覺，這個不舒服它並不想被控制，好像我需要這個不舒服，這個不舒服包括心理上的困擾，疼痛會帶來煩躁的情緒。」 Q：「為什麼是從小學五年級開始的呢？」 ：「沒辦法確定原因，做諮商時發現，那可能是第一次跟爸爸有嚴重衝突的時候，諮商時會覺得那可能是其實一個原因。」 Q：「瞭解這個原因有讓你好一點嗎？」 ：「覺得沒有太顯著的差異，我自己會覺得那是一種童年創傷經驗、瞭解自己的過程。」 Q：「通常是什麼樣的疼痛呢？」 ：「這兩年比較容易頭痛，以前的經驗是，專注在治療胃痛，當我的胃痛因為某些緣故治療好了，不再痛了，可能會有頭痛或其他不舒服。有時候可能早上起來就在胃痛，國高中、比較小的時候，可能會半夜痛到醒過來。這幾年好像比較沒有那種痛到要死掉的感覺，一直處於悶痛，以前一到十分，可以到八分，現在的痛，可能是五分。」 「在過程中有幾次也會發現說，那個疼痛有時候會是不同種類的疼痛，有時候完全只是一種情緒上的、神經上的，憂鬱的、心理傷痛，這樣的疼痛在我覺察到這個疼痛就會消失，也有的疼痛他就是痛，做什麼都沒辦法改變。」 Q：「疼痛帶來的困擾是什麼呢？」 ：「胃痛的困擾，最直接影響是食物，要吃有機的，像我不能吃夜市、炸物、辣、甜、口味比較重。」 Q：「疼痛帶來的影響是什麼？」 ：「注意自己的呼吸是疼痛帶來的好處，因為疼痛會經常讓我百分之百要專注在自己身上，工作上有時候還是讓自己緊張、焦慮。我的心跳比其他人低蠻多的，一分鐘五十幾下，它有時候會提醒我要注意心跳跳太慢，這好像跟呼吸有關，平常也漸漸習慣呼吸很慢很緩和，有時候會覺得說不定就是被疼痛影響。」 「胃痛間接的影響，他好像讓我覺得自己好像不健康，就覺得自己不是正常人，會好像無意識不想跟人接觸，不想跟人社交，因為胃痛經驗很久了，會覺得自己好像，就是經驗世界的方式跟別人好像有落差，大部分好像都關注在自己的內部世界，跟別人的連結比較弱，說不定自己也是沒有察覺到現況，可能也不排斥有這樣的可能。」 Q：「緩解疼痛或面對疼痛的對策？」 ：「一個是在吃東西上面會更小心，第二是會有更多儀式、瑜珈、精油按摩，把技能都拿出來，完全盡量避免西藥跟止痛藥。我好像已經十幾年都沒吃過西藥，國高中階段胃痛時期會吃西藥，那個時期開始關注自己的健康，好像就在理解一些養生的觀念時，就開始把止痛藥、胃藥這種東西戒掉，就覺得迴避疼痛這件事沒什麼意義，假裝好起來對我來說，幫助不大。」 Q：「怎麼看待自己身上的疼痛呢？」 ：「忽然想到，小時候被家人帶去算命紫微斗數，我的星星代表你長大之後要成為修行人，小時候在理解修行這個概念時覺得是一種磨難，然後可能會覺得長大之後可能沒有任何宗教信仰，這樣的疼痛、身上的疼痛的過程很像一個修行的方式，要去掌握自己的感受、情緒，一直去感知自己，可能會把消除疼痛視為一個終點，這個修行的畢業典禮。」 Q；「會怎麼用隱喻來形容疼痛呢？」 ：「上次覺得是關在籠子裡的獅子的感覺，剛剛那樣聊完反而覺得，我才是被疼痛關起來的人，被疼痛決定方向。我對疼痛一開始的想像是，覺得好像是內部的感受，但好像比我想像更外部，現實中的影響比我想像得更全面。 「疼痛更像是一道召喚，很接近一種死亡，不可能抵抗，我的出生也是被出生，疼痛某部分也是這樣的召喚。這些聊完再講隱喻就蠻不一樣的。」 後記 「敏感的人才會更痛，疼痛也是一種過敏。」 相關文章 00撿拾疼痛的碎片 01成果發表 02僵直性脊椎炎 03未知疼痛 04生理期疼痛 05貝西氏症 06腰部肌肉纖維化 07胃痛 08腕隧道症候群 09心臟瓣膜疼痛.md 10自傷疼痛
受到腰部肌肉纖維化而經常性拉傷的蘇臻荺，疼痛也讓背部很緊繃、脊椎側彎，導致吃不好睡不好，影響生活品質。後來開始認識自己的身體，接觸瑜珈、靜心和身體放鬆的技巧，瞭解情緒與身體的關連、學習瑜珈，現在也成為教兒童瑜珈的老師。 「疼痛一直存在，從後背痛到前胸……當初會想好好瞭解這塊是因為已經蠻嚴重影響自己的生活，那個不是說一直很疼痛，可能像最近突然變冷，腰就會很酸很痛，到後背都是，肩膀也會很緊，腰的某一塊就會拉傷，沒辦法抱小孩、認真拖地，我怕我又扭傷，只能請我先生或去推拿、復健，這個對我來說是很困擾的事情。」 「從我大學開始就有點肩夾沾黏，我本身是一個遇到事情容易緊張的人，我會容易聳肩，不舒服就去按摩。」 Q：「是什麼時候開始接觸瑜珈的呢？」 ：「接觸瑜珈是2019年底，為後來去做專業職能復健之外，建議我要做一些運動，好是皮拉提斯、瑜珈、核心訓練，為我不愛運動，以突然要做高強度核心怕受不了，就報名了瑜珈提斯。」 「一個小時作瑜珈伸展然後做動作，到第四堂課做後彎駱駝式的時候，腰再往後一點就扭到了，休息兩個禮拜才去，我去明明是要讓自己更好，為什麼更拉傷，後來就沒有再去了，所以就在想這個瑜珈是否適合我，那時剛好碰到疫情，大家都不出門的那陣子。」 Q：「後來是怎麼接觸兒童瑜珈？」 ：「後來是因為我去上兒童瑜珈師資班，告訴我瑜珈姿勢訓練哪些部位，因為孩子無法控制，所以要用玩的，每個人都不一樣，作出來的瑜珈都不一樣，從小孩延伸到我自己，教小孩的時候一邊在做這些瑜珈動作，覺得大人的瑜珈也有不一樣的教法，因為每個人的手長腳長都不一樣，應該要做可以符合自己的東西，瑜珈老師也說自己要放鬆才能投入給孩子，要投入專注，選擇放下很多東西，就開始練習靜心這塊，睡覺更好，肩膀緊繃也緩解。」 「因為我自己放下很多，沒有堆積那麼多東西，我可能就一個月扭傷拉傷一次，想辦法去用瑜珈靜心一下，把壓力洩下來。」 「現在還是會隱隱腰酸，就是跟它和平共處，因為它也沒有太影響我太多，但它也好很多，所以也覺得自己走這段路還蠻感恩的，因為我開始知道自己怎樣照顧自己。」 Q：「疼痛通常會怎麼出現跟發作呢？」 ：「回到疼痛，疼痛的等級如果在我的生活裡，因為是一直痛，大概是六分、六點五，但會有急性期，會有發作、不發作，因為發作會有九分，我的十分是生小孩。我的痛是從胃的後面一直痛到胃，胃就會揪起來，那時候做什麼樣泡熱水、喝熱水都沒用，只能吃兩三顆止痛藥。」 「太緊張的時候、天氣變化很冷的時候，冬天會發作頻繁，早上起來一伸懶腰、感受到冷空氣，就感覺要縮起來，不能吃刺激的東西、辣的。」 「不發作是六分，一直隱隱酸痛，在某些姿勢下特別酸痛，就覺得背不知道發生什麼事，那個痛就是頻繁發作，這個是一個。第二個是，可能一個禮拜四五天會扭傷一次，扭傷就跟抱枕一樣，腰就是不能動，就是要去找人把腰緩解掉，所以沒辦法作很多大動作的動作，抱小孩、拖地、洗碗機放碗，很多地方注意了還是會扭傷。」 Q：「疼痛為生活帶來的影響？」 ：「那個時候情緒很差，我常常跟小孩一起抱頭痛哭，雖然他還不懂。」 「睡覺就變成一個很難的事，那幾年就是暖暖包用很兇，我們已經鋪了毛的床，我還是沒辦法睡，要墊在背下面，就會比較好睡一點，某些姿勢就可以睡，但是翻身就會又醒，加上旁邊有小孩。小孩比較高敏感的小孩，所以有時候我真的會有點崩潰。因為小孩半夜會醒來，跟我一樣敏感，會看我在不在旁邊…」 Q：「一邊要育兒也要照顧自己的疼痛，這麼多壓力要怎麼平衡？」 ：「學著怎樣把重點放在自己身上，在育兒過程中容易會失去自己，因為要圍繞他的生活，小孩會希望引起注意，動不動就會說 媽媽你看你看，我也會想要看一下書阿，他現在比較穩定了，現在五分鐘是我的時間，會想辦法讓自己更舒服。」 「我覺得每個疼痛的人都要有這個意識，今天不可能永遠不痛，即使是一般人，我先生也是常常頭痛酸痛。現在步調是太緊繃，不會因為你治療或開刀就完全好，不可能不痛，只要還維持自己舊的生活狀態習慣，就還是會復發，即使去治療還是會原點，除非要有意識去改變自己，往健康方面。」 Q：「會怎麼用隱喻來描述疼痛呢？」 ：「我覺得在平日時，疼痛就是我隱形的緊身衣，他會一直存在，包含我現在，只有三分酸酸的，之前可能五百丹，很緊，我知道好像有人生產完會去穿塑身衣，快要不能呼吸的程度，所以覺得疼痛就是緊身衣，我現在就是一百丹、五十丹的緊身衣。」 「這裡會有的突發狀況是扭傷，變成疊加在上面，變成再多一件，從精神、 壓力影響到我們的心情跟身體，自己覺得這個對我而言是慢慢從壓力跟不良習慣。那個身體的感覺是很全面的、無時無刻。」 相關文章 00撿拾疼痛的碎片 01成果發表 02僵直性脊椎炎 03未知疼痛 04生理期疼痛 05貝西氏症 06腰部肌肉纖維化 07胃痛 08腕隧道症候群 09心臟瓣膜疼痛.md 10自傷疼痛
從事劇場相關工作的咚咚，自九歲起就成為自體免疫失調疾病貝西氏症患者，主要的病灶在眼睛，歷經不計其數的眼科手術，目前是一名重度視障者。十八歲開始確診為重度憂鬱症，在求醫過程中見證了精神科不良的醫病關係，現在仍持續服藥，狀態穩定，就跟沒有生病一樣。 「小學曾經遇過嚴重發病，是會痛到會哀嚎那種，兩隻眼睛灼熱，就是會蠻像肉被吃掉，吃進肉裡面的那種痛，會一直持續，，嚴重發病還是要做某個英文檢定之類的，一邊考試一邊冰敷。」 聽咚咚分享從小到大經歷眼睛的疼痛和發病過程，的確覺得受了很多折磨，由於自體免疫疾病開始造成眼睛發炎病變、引發青光眼，到最後經歷視力慢慢衰減，成為視障者。 Q：「疼痛帶給你的困擾是什麼呢？」 ：「我覺得可能因為眼睛，其實假如一痛起來就什麼事都做不了。疼痛一來就必須要休息，再下一步就必須要去醫院接受治療，生活容易因為疼痛被打斷，剛好這幾個階段都是學生，生活原本的時間表都有一段時間被打斷，會必須要去醫院休息，就比較像是一種既有的時間表被打斷。」 「我覺得比較是因為視力慢慢減退，會經歷一個你原本是可以用眼睛閱讀，但後來到某個時候就沒有辦法用眼睛進行閱讀，那所以我們的方式就是會開始聽電子語音報讀，因為其實你知道那需要練習，不是放出來就可以懂，要習慣一下他的聲調，不管選擇多慢的速度，他是機械音，他每一個字長度都一樣，都用固定聽的時候，有的時候會太快或太慢，要習慣他的節奏。」 「因為沒辦法畫重點，要怎麼記憶注意的內容，要花時間練習，開始進入這樣閱讀模式時就是大學階段，那個狀態真的很像武功盡失，原本閱讀可以達到什麼速度跟理解力，需要花幾年練習，同一段文本要一直回去重聽，花很多時間讀別人一個小時就讀完的東西，你可能花十幾個小時都讀不完，但會越來越順手。」 「後來也有一些附加能力出現，當你跨越一些門檻時，對一些文本理解力更好，不會逐字逐句記下來，強迫自己當下去理解，怎樣去組織你接收到的資訊，到最後整個歷程會自動化跟很快，日常生活中的理解力跟記憶力都會提昇蠻多。」 透過咚咚的經驗也讓我瞭解到視障者的生活不便之處，我剛好曾從事過聽打員工作，也聊到關於打字這件事，因為知道咚咚也有在接逐字稿工作。 「因為後來習慣就知道這是你生活的節奏，比方說人本來每天就需要刷牙洗臉吃飯，做這些事情需要花一定的時間，你知道做這些事情就是要花這些時間，大部分不會那樣比較，但有時候比較心急就是會。」 「像是在公車上傳訊息，對方想要即時聊天的話就會沒辦法，因為我打字超慢，我回訊息不會想要用手機打很多字，就會回家用電腦。我也是用一般電腦，多一個語音軟體，我用嘸蝦米輸入法，因為新注音要選字，不知道哪個字是你要的，選到天荒地老，但這要有字型概念才比較會用，如果是天生盲人的話就很難。」 Q：「有什麼緩解或面對疼痛的對策嗎？」 ：「沒有別的辦法，採用醫療的方式就是吃藥、點藥水或是不然就要開刀。在過程中病人會蒐集莫名其妙的偏方，小時候還有人說在桑椹葉上塗蛋汁，或是吃藍莓可以控制眼壓，後來也會有人說按摩一些穴道會有幫助。後來一段期間有做眼睛針灸，針眼睛還蠻專業，會的人沒有很多，有一段時間蠻有幫助，眼睛會舒服很多，但過了一個階段好像沒有再繼續進步，停了也沒有更差，有點像一種保養 現在沒有了。」 Q：「疼痛所帶來的影響？」 ：「我覺得家庭的話其實還好，家人就還蠻理解自己這樣的狀況，如果真的痛需要休息，是都不會說我怎麼都不做事。國中階段有一些同學會說為什麼可以一直請假，到大學的時候同學比較成熟。」 「因為在我國中階段，就是視力還跟明眼人差不多的時候，那段時間我有在學版畫，那時候有一些作品，到高中眼睛密集開刀就沒有做。開刀後就不可能再做了，那時候就想說可能是最後一幅了，所以沒有留下遺憾。」 Q：「你的疼痛與憂鬱症的關連？」 ：「剛剛提到視力狀態跟情緒關係，還蠻微妙的，比方說在我自己的認定裡面，覺得自己憂鬱症的狀況是人際關係事件引起，在我的認知裡面，每次比較大的發病是跟人際關係事件有關，我自己的認識是這樣。」 「視障者會學習一些白手杖、定向訓練，老師會提到情緒狀況，你覺得沒有關係，但人在不斷視力減退的時候，身體一定會有焦慮跟壓力，一定會有影響但不一定有意識到，還有你想要跟別人一樣但其實跟別人不一樣，那種焦慮度很高。老師說接觸蠻多個案，覺得情緒狀況跟視力狀況沒關係，它們接受定向訓練之後就緩解或消失。」 「對我來說成長過程可能有遇過人際關係的事情，這個疾病不是會讓我很心情很不好，不爽精神科醫生會說，這個病怎麼可能會心情好。在有形無形之間確實是有一些影響，但我沒有很確定，覺得是跟人際關係事件，但大部分跟身體無關。」 Q：「用隱喻來說的話，會怎麼描述自己的疼痛？」 ：「在某個程度上，我覺得這些疼痛經驗，很像是一座被壓縮在小小水晶球的迷宮，他有一些自己的樣態，是交織的、複雜的，但是又是被高度壓縮的，以致於，滿多時候會經歷到某一種孤獨，好像即便是跟妳最親近的人，也不太能真的認知到，你到底在經歷什麼事情，但她的密度可能又是很高，質量很有份量。」 「就某個層面來說，當你把這一切都經歷完之後，這樣講好芭樂，某個程度上的確是一個負擔，或是痛苦的事情，但是他到某個階段之後，就會發現他美麗的地方。我覺得很像迷宮，他是很被壓縮的。」 「剛剛其實沒有太理性分析去想，但就是有個意象。一方面可能是一個當下要經歷很多事情，這個可能是一種壓縮。另一種是，在日常生活中是不太有機會把她書展開來，不太有機會跟很多人說，不太有機會跟很多人全面說，可能可以說一點點，要獨自懷著一個秘密的感覺，在一個時間內要經歷很多。」 「迷宮的意象是有出口的，就像你覺得始終有出口。」 科普：貝西氏症之照護 參考資料 相關文章 00撿拾疼痛的碎片 01成果發表 02僵直性脊椎炎 03未知疼痛 04生理期疼痛 05貝西氏症 06腰部肌肉纖維化 07胃痛 08腕隧道症候群 09心臟瓣膜疼痛.md 10自傷疼痛
「下輩子想當一個不會痛的女生。」 承受十年以上嚴重生理痛的鍾，經常因為疼痛而無法上班或出門，每個月生理期來時都可能需要請假在家休息。後來也因為拉傷衍生出背部的疼痛。 「一開始的心情是無奈，覺得也太衰了吧，或是跟醫生開無聊玩笑，把子宮拿掉。」 「我的不舒服的狀況好像比一般人長一點，我才覺得說好像跟別人不一樣，那是不是要去檢查，後來去檢查，老實說至少有一個診斷，不會像中醫或以前說女生每個月都這樣，原來有個症狀叫子宮內膜異位，會在經期來的時候特別不順。」 鍾所承受的疼痛似乎比一般女性的生理痛更加嚴重，這也指出她難以用一般的生理痛來認知自己的疼痛，即便同樣都稱作「生理痛」，卻是每個人都不太一樣的狀況。因此，生理痛作為女性普遍的疼痛，也並不一定都能互相感同身受，疼痛的樣態是非常多元的。 「確實是像你講的，總是知道說有一個病因，或是可以跟醫生討論。因為身邊沒有像我痛的這麼厲害的人，女生會說那妳就好好休息啊，不會每次痛的時候跟她們聊、跟人說，她們也會想說為什麼會每個月都要請假。」 「因為醫生真的看過這樣的病人，有一個地方可以討論、她們也知道我的狀況，也在努力想辦法要改善，感覺不會覺得說怎麼好像只有我自己會這樣。」 Q：「會不會被懷疑為什麼一直請假呢？」 ：「因為生理期難免都會有各種不同的不舒服，女生大部分可以體諒，除非影響到工作，困擾的是直屬長官上司，可能說每個月很難排班、工作要怎辦。私底下女生這方面還沒遇過有懷疑或故意……主管會講說，可不可以每個月要請的時間提早說，一定是當天痛或前天痛才會請假，痛的時候整個晚上沒辦法睡，或是隔天一直拉肚子。」 Q：「疼痛帶來的困擾是什麼呢？」 ：「最主要困擾就是工作，每次要請假的時候都很抱歉，每次兩三天都要在家休息，因為總是有朋友或家裡有事情，我就是一直都沒辦法參與，可能有人覺得我不合群，還有晚上沒辦法睡，影響日常生活作息。」 「其他像一般女生會有的，脾氣比較暴躁、沒耐心，任何人來就會想叫他滾，對方不知道你不舒服，但你一心就想叫人家滾，心情上會受影響。像我身邊的人會知道要放我一個人，情緒起伏會比較大，再來可能會影響到身邊的人，讓他們感覺到不舒服或態度比較差。」 Q：「痛的當下可以做什麼？」 ：「痛的當下注意力在那個上面會更痛，痛會被你放大，會很專注在痛到不行、死去活來，確實會讓你感覺更痛。如果痛就會去看影片或泡澡，痛的時候身體或發炎，可能交感神經比較活躍，如果有那種讓神經舒緩下來的方式也會好很多。當然說實話就吞兩顆藥，有人跑去喝酒什麼的，那是最快可以舒緩，但痛還是會在。」 「我自己的話瑜珈有些放鬆的方式，或是去看復健什麼的，有些姿勢可以讓骨盆腔或背部肌肉放鬆，後來也看過很有趣的Youtuber，他的標題就叫「與你的疼痛同在」，痛的時候就聽，掃描身體，然後引導語會說要與這個痛同在，然後深呼吸十分鐘，不要想說要怎麼解決他，因為不會一直痛，一直痛就要去急診，這個痛大概過三五分鐘就會舒緩下來，好處是在痛的當下不會那麼焦慮。以前痛就很想讓他消失，可是他不會消失，找不到方法讓他消失，不管做什麼都不會消失就會很焦慮，交感神經更發達更痛，因為更敏感。」 Q：「會怎麼用隱喻形容妳的疼痛呢？」 ：「這幾天沒有想到什麼，以前最痛最不舒服的時候，每次痛完一結束就覺得死而復生，覺得體力什麼的都恢復，心裡就會浮現死而復生這四個字，每個月都要重生一次。當我感覺疼痛結束後兩三天，我精神狀況非常好，不會死氣沉沉、慢半拍或什麼，大概持續一小段期間。」 「接著進入下一個輪迴，會覺得每個月都要打敗他，不會覺得被困住，會覺得每個月都要這樣一次，有點習慣這種慢性疼痛，覺得反正我就是要痛這樣子，可能確實影響到我非常多，造成很多阻礙。」 Q：「要怎麼形容經痛的痛？」 ：「像是胃絞痛，它是抽痛，因為在收縮的時候，可能身體不好，會明顯感覺到它在收縮，它比較像胃絞痛或痙攣，有時候會很明顯感覺到子宮在收縮的感覺，像是胃絞痛或胃打結，蠻像人家很大力捏你。」 相關文章 00撿拾疼痛的碎片 01成果發表 02僵直性脊椎炎 03未知疼痛 04生理期疼痛 05貝西氏症 06腰部肌肉纖維化 07胃痛 08腕隧道症候群 09心臟瓣膜疼痛.md 10自傷疼痛